Article issu du site Ouest-France, publié le 18 avril.

Depuis 2011, une association d'Ille-et-Vilaine milite pour informer parents et professionnels sur la plagiocéphalie, la pathologie de la tête plate chez les bébés.

Témoignage

Pour le petit Hugo, tout est parti d'un torticolis congénital qui n'avait pas été diagnostiqué à la naissance. Il a aujourd'hui 15 mois, et après un long traitement par orthèse crânienne (casque), la déformation ne se voit plus.

« De plus en plus de cas »

C'est après des recherches sur internet que la maman tombe sur l'association Plagiocéphalie information et soutien. « Je n'avais jamais entendu parler de ça et mon médecin me disait que ça allait s'arranger avec le temps. C'est l'association qui m'a indiqué le traitement », explique Valérie Bellec, la maman d'Hugo.

Elle se tourne alors vers le centre de rééducation d'Angers qui traite ce syndrome. « C'était le plus proche pour nous, indique la mère de famille qui habite à Moëlan-sur-Mer (Finistère). J'y suis allée une fois par mois pendant six mois, la durée du traitement d'Hugo. Durant ce laps de temps, Hugo a porté le casque 23 heures sur 24. »

La déformation crânienne toucherait de plus en plus de nourrissons depuis qu'on recommande de coucher les bébés sur le dos pendant le sommeil pour réduire l'incidence de la mort subite. « L'effet a été extrêmement bénéfique de ce point de vue, en revanche, on observe une augmentation des déformations crâniennes, confirme le Dr Julien Durigneux, neuropédiatre à Angers. On estime qu'un enfant sur cinq présente une déformation significative. Généralement, elles se résorbent d'elles-mêmes. A l'âge d'un an, on ne recense plus que 3 à 4 % des enfants qui ont encore quelque chose de significatif. Mais à cet âge, il est déjà un peu tard pour les aider. » Selon le médecin, le syndrome touche plus particulièrement les garçons et les prématurés.

Si le neuropédiatre avance des conséquences « exclusivement esthétiques », du côté de l'association, on évoque des conséquences médicales.

Pas reconnue

Mais médecin et association s'accordent pour dire que la prévention et l'information font défaut. Plagiocéphalie information et soutien, née à l'initiative de Soraya Durantet, une maman elle aussi confrontée à ce problème, tente de sensibiliser parents et professionnels. « Afin d'éviter les conséquences parfois sévères, il suffit dès le départ de conseils de bon sens et d'usage, souligne la présidente. De plus, la déformation crânienne n'est pas reconnue par la Sécurité sociale et le traitement coûte cher. Le prix d'une orthèse crânienne peut varier de 400 à 1 200 €. »

Pour l'heure, l'association se limite à accompagner les familles, mais elle espère pouvoir pour faire reconnaître la pathologie afin d'améliorer les remboursements. « C'est la prochaine étape. Mais la prévention reste notre cheval de bataille. Il faut travailler sur l'offre de soin. »

Depuis deux ans, l'association a mis en place une journée mondiale le 4 avril. Cette année, elle renforce le dispositif de communication avec la tenue d'un congrès le 19 avril à Romillé, salle du Pré-Vert de 8 h 30 à 19 h.

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